Voorzitter
Vader van Lunde, bekend in het EMC Sophia
Dhr. Jelke van Hoorn
Aanleiding oprichting Stichting Tracheacanule Kinderen Nederland
Veel dezelfde vragen. Iedereen vindt opnieuw het wiel uit.
Zoals:
Met een canule naar huis en dan? ZIN of PGB indicatie, canule materiaal, COVID 19, canule en omgeving, canule en school, "zware" last voor ouders, verschillen in de huisarts / ziekenhuizen (periferie versus academische ziekenhuizen), thuiszorg neemt de regie over, arbeidsparticipatie en zorg combinatie
Samen staan we sterk
In je eentje heb je niet zo'n grote stem en ben je (als ouders) geen gesprekspartner. Daarom deze stichting!
Onze kindjes en wij zien maar weinig andere kinderen met canule. Het lijkt ons goed om elkaar te gaan ontmoeten.
Wie zijn wij:
ouders van kinderen met een tracheacanule.
Secretaris
Vader van Saar, bekend in het Radboud UMC
Dhr. Erik Arnold
Penningmeester
Moeder van Boet, bekend in AMC en WKZ
Mevr. Roos Kok
Algemeen lid
Moeder van Dani, bekend in het EMC Sophia
Mevr. Tessa van der Waal
Klik voor de aanvraag van ons jaarverslag.
Leef je leven.
Probeer eruit te halen wat erin zit en zorg voor samenwerking:
live your life!
Behandelaars bewust worden van ons bestaan.
Ouders vanuit de behandelaars op de hoogte laten brengen van ons bestaan.
Belanghebbenden koppelen aan elkaar.
Denk in mogelijkheden voor kind en gezin (ouders en brusjes) en zorg dat het makkelijk wordt, denk out of the box (en niet in regels). Zorg voor versterking van elkaars activiteiten en sta open voor de dialoog.
Uniformering van zorg aspecten;
Passend maken van zorg; bijvoorbeeld apparatuur voor de kind-specifieke zaken. Denk bv aan een draadloze saturatie meter/sensor voor mobiele kinderen, een makkelijke trolley voor uitzuig apparatuur en noodvoorziening.
Op de hoogte brengen van de mogelijkheden die zorg makkelijker kan maken. Systemen voor een bed, opslag, transport. Wat je moet regelen voor een (buitenland)vakantie?
Maak het leven wat makkelijker.
Het gezin (ouders) in de eigen regie houden. Laat hulpverleners je leven niet overnemen!
Echter wel ontzorgen van het systeem / facilitairen van ouders in de randzaken.
Laat de verantwoordelijkheid bij de behandelend arts liggen voor de zorg.
Onderbelicht het effect van deze zorg (en randzaken zoals aanvragen organiseren enz ) op ouders en brusjes.